Posle nekoliko okruglih stolova i seminara, ove godine je Udruženje uspelo da organizuje prvu regionalnu konferenciju za edukaciju medicinskog osoblja. Na konferenciji su predstavljeni revolucionarni pomaci u medicinskim tretmanima i prezentovani različiti pristupi u lečenju obolelih od cistične fibroze. U okviru konferencije, održana je i radionica koja je bila posvećena obuci vaspitača iz predškolskih ustanova u kojima borave najmlađi borci.
Konferenciji su prisustvovali ministarka zdravlja Danica Grujičić, direktorka RFZO Sanja Radojević Škorić, ministar posvete Branko Ružić, ministar za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Nikola Selaković, pokrajinski sekretar za zdravstvo Zoran Gojković, kao i mnogi drugi eminentni stručnjaci u polju lečenja obolelih od cistične fibroze iz zemlje i inostranstva.
Cistična fibroza je retka, nasledna bolest, koja napada više organa, a najviše problema izaziva u plućima, crevima, jetri i pankreasu. U pitanju je bolest koja nije zarazna i ne može se preneti sa jednog deteta na drugo. Cistična fibroza pogađa jedno od dve i po do tri i po hiljade novorođene dece. Bolest je prouzrokovana mutacijom na genu. Kod većine obolelih prvi simptomi se javljaju tokom prve dve godine života. Simptomi i težina bolesti značajno variraju, od osobe do osobe.
Konferencija je bila spoj korisnih informacija, umrežavanja lekara, pacijenata i udruženja pacijenata. Srbija je prva država u regionu koja je svojim pacijentima omogućila novu terapiju. Lek Trikafta je novi lek koji je izmenio tok bolesti, naročito kod dece, a neki pacijenti su i skinuti sa liste za transplantaciju. Bez ovog leka, prosečan životni vek obolelih iznosio je 25 godina. U ovom trenutku, najsavremeniju terapiju dobija četrnaestoro dece i četrnaestoro odraslih.
U susret Danu obolelih od cistične fibroze, koji se obeležava 21. novembra, ovaj mesec je u duhu širenja svesti o toj retkoj bolesti.
izvor: InStore
foto: Gomex
