Okrugli sto imaće karakter javne diskusije gde će se obrađivati neke od veoma značajnih tema kao što su: poboljšanje položaja osoba obolelih od cistične fiborze, dostupnost terapija u Srbiji, način registracije i stavljanje na listu inhalacionih antibiotika novije generacije, novooformljeni CF centri, standardi i protokoli lečenja, socijalni status osoba sa cističnom fibrozom, podrška deci oboleloj od ove bolesti u predškolskim i školskim ustanovama, olakšice prilikom školovanja i zaposlenja osoba sa cističnom fibrozom (s obzirom da nemaju status osoba sa invaliditetom), položaj vojnih osiguranika obolelih od retkih bolesti i njihov status nakon isteka prava na vojno osiguranja, transplatacija pluća i jetre, prelazak iz dečijeg u adultno doba.
U sklopu ovog događaja, biće održana i serija predavanja.
Link za praćenje događaja dostupan je ovde.
-
| Cistična fibroza je bolest, koja u većini evropskih populacija pogađa jedno od 2500 novorođenčadi. To praktično znači, da će se od 10.000 dece koja se godišnje rode, četiri biti sa cističnom fibrozom. Prosečni životni vek obolelih od cistične fibroze u Srbiji je 25 godina. Ovo je nasledna bolest sa kojom se deca rađaju i bolest se ne dobija tokom života. Bolest nije zarazna i ne može se preneti sa jednog deteta na drugo. Od cistične fibroze oboljevaju deca koja imaju dva CF gena, po jedan nasleđen od svakog roditelja. Osobe koje imaju samo jednu kopiju CF gena su “nosioci cistične fibroze” i potpuno su zdravi. Dete sa cističnom fibrozom se rađa jedino u slučaju kada oba roditelja nose ”CF gen“. |
-
izvor: InStore
foto: Gomex
